Herzlich willkommen bei Wir sind 22Q e. V. dem zentralen Anlaufpunkt für Menschen mit Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11 im deutschsprachigen Raum

Als gemeinnütziger Verein mit ehrenamtlich arbeitenden Mitgliedern sind wir in 10 Regionalgruppen in Deutschland sowie durch unsere Landesgruppen in Österreich und der Schweiz für Sie seit nunmehr fast 25 Jahren tätig und betreuen über 2.000 Mitglieder.

Mit Veranstaltungen (lokal und überregional), Onlinestammtischen, Broschüren, Podcasts, einer Beratungsstelle sowie weiteren Informationsangeboten helfen wir Betroffenen und deren Familien ebenso wie Medizinern, Therapeuten, Pädagogen oder alle anderen die mit dem Syndrom in Verbindung kommen.

Medizinische Merkmale des Mikrodeletionssyndrom 22q11

Pränatal
Die ersten Monate
1. Lebensjahr
2. – 3. Lebensjahr
Kindergarten / Vorschule
Einschulung / Primarstufe
Schule / Sekundarstufe
Pubertät
Berufsfindung
Selbständig werden
Eigenständig Leben
Partner / Familie
Lebenszeit

Pränatal

Bereits im Rahmen einer Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung kann mittels Ultraschalluntersuchung ein Verdacht auf Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11entstehen. Der behandende Frauenarzt / Frauenärztin wird ein Informationsgespräch mit Ihnen als werdende Mutter / Eltern führen und eine erweiterte feindiagnostische Untersuchung mittels Dopplersonographie bei einem Spezialisten vorschlagen um abzuklären ob eine Veränderung vorliegt.

 

Humangenetik     Herz     Sprache     

Skelett     Harnsystem

Die ersten Monate

Endlich, Ihr Kind ist geboren und Sie als Mutter oder Eltern haben einem neuen Erdenbürger das Leben geschenkt.
Gleichzeitig ist alles ganz anders als Sie es sich vorgestellt und gewünscht haben. Bei Ihrem Kind wurde ein Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11 festgestellt. Das bedeutet für Sie und Ihr Kind einige Veränderungen gerade jetzt in den ersten Monaten um dem jungen Menschenkind den bestmöglichen Start ins Leben zu ebnen.

 

Humangenetik     Herz     Immunologie     

Endokrinologie     Sprache     Skelett     

Harnsystem     Sozialrecht     Behandler

1. Lebensjahr

Bereits in den ersten Monaten haben Sie sich mit Ihrem Kind eingelebt und vieles ist jetzt schon selbstverständlich was Ihnen noch vor einiger Zeit völlig fremd erschienen ist. Jetzt im ersten Lebensjahr gibt es noch einige Dinge zu beachten, vieles worauf Sie Ihr Augenmerk richten sollten und sicher auch sehr schöne Momente die Sie zusammen mit Ihrem Kind erleben werden.....

 

Humangenetik     Herz     Immunologie     

Endokrinologie     Sprache     Skelett     

Harnsystem     Neurologie     Gehör 

Augen     Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

2. – 3. Lebensjahr

Jetzt ist bereits vieles geschafft und Sie haben eine bessere Vorstellung wie sich Ihr Kind in der kommenden Zeit entwickeln kann. Sicher wird die Entwicklung anderst werden als bei einem Kind ohne 22q11. Und es benötigt mehr Zeit und Geduld um das mögliche erreichbar zu machen. Das wichtigste ist - auch Ihr Kind hat Fähigkeiten und Ressourcen die es zu fördern gilt. Und das funktioniert!

 

Persönlichkeit     Immunologie     Endokrinologie     

Sprache     Skelett     Neurologie     Gehör     

Augen     Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

Kindergarten / Vorschule

In dieser Zeit macht Ihr Kind wieder einige wichtige Entwicklungsschritte und Sie werden erleben wie es sich mit seinem sozialen Umfeld auseinandersetzt - neue Kontakte knüpft. Und durch den täglichen Umfang mit anderen Kindern - ob in der KiTa oder beim Spiel im häuslichen Umfeld - Ihr Kind wird neue wichtige Erfahrungen machen. 

 

Persönlichkeit     Endokrinologie     Sprache     

Skelett     Neurologie     Gehör     Augen     

Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

 

Einschulung / Primarstufe

Den für den aktuellen Entwicklungsstand und die vorhandenen Ressourcen Ihres Kindes passenden Schultyp zu ermitteln ist eine wichtige und richtungsweise Entscheidung. Daher widmen Sie sich frühzeitig - ungefähr bereits mind. ein Jahr vor der geplanten Einschulung diesem Thema. Es ist ratsam auch zusammen zum Beispiel mit dem begleitenden SPZ den passenden Weg anzubahnen. Ebenso wichtig ist es, welche Schulformen stehen in erreichbarer Nähe zum Wohnort zur Verfügung. Das wichtigste dabei ista aber immer - Ihr Kind soll Freude auch an Schule haben. 

 

Persönlichkeit     Endokrinologie     Psyche     

Sprache     Skelett     Neurologie     Augen

Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

Schule / Sekundarstufe

Die ersten Schuljahre sind bereits vorüber und Sie haben zusammen mit Ihrem Kind die ersten Jahrgänge gut gemeistert. Vielleicht zwischendurch auch den Schultyp gewechselt - manchmal ist es hilfreich und richtig den Weg auzupassen. Nun steht die Frage nach dem weiteren Weg in die Sekundarstufe. Und nochmals ist es gut frühzeitig und intensiv auf die Situation zu blicken. Welche Ressourcen hat mein Kind und vor allem welche der Fertigkeiten und Fähigkeiten machen ihm Freude. 

 

Persönlichkeit     Endokrinologie     Psyche     

Sprache     Skelett     Neurologie     Augen

Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

Pubertät

Mit der Pubertät verändern sich, wie bei jedem Heranwachsenden, viele Dinge im Körper. Aber auch die Psyche, Lebenseinstellung, Interessen und Ziele verändern sich. Ihr Kind beginnt erwachsen zu werden. Diese Phase ist neben dem bekannten Schulalltag und all den Themen rund um Pubertät und neue Identitätsfindung auch geprägt duch das besondere Augenmerk auf die  psychische Gesundheit und Stimmung Ihres Kindes. Ist die Stimmung eher wechselhaft, Ihr Kind häufig verschlossen und ruhig oder unerwartet aufbrausend? Depressive Phasen, gerade auch unter zum Beispiel schulischem Streß, können jetzt leichter auftreten.

 

Persönlichkeit     Endokrinologie     Psyche     

Sprache     Skelett     Neurologie

Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

Berufsfindung

Ein nächster wichtiger Übergang (Transition) ist der Wechsel von der Schule in eine Ausbildung oder Beschäftigung. Dabei gibt es verschiedene mögliche Wege. Der sog. erste Arbeitsmarkt bietet eine ganze Fülle von Ausbildungsberufen im kaufmännischen, kreativen oder handwerklichen Bereich, bietet aber keinerlei Schutzräume die für Ihr Kind eventuell wichtig sein können. Anderst im zweiten Arbeitsmarkt, der die selben Ausbildungsziele ermöglicht, aber als überwiegend oder ausschließliche Ausbildung im geschützen Rahmen eines pädagogisch geführten Ausbildungsortes (Berufsbildungswerk). Als weitere Möglichkeit eine ressorcenorientierte Beschäftigung aufzunehmen steht die Werkstatt für behinderte Menschen zur Verfügung. Die WfbM bietet einen enge geschützten Raum in dem Ihr Kind eine individuelle Tätigkeit aufnehmen kann.
 

Persönlichkeit     Endokrinologie     Psyche     

Skelett     Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

Selbständig werden

Ihr Kind hat sich in seiner Umgebung gut etabliert, einen festen Platz in der Arbeitswelt gefunden der seinen Neigungen und Ressourcen gerecht wird und an dem es sozial sicher eingebettet ist. Wesentlich in dieser Phase sind stabile Freundschaften und Kontakte außerhalb der Arbeitswelt damit auch die private Zeit erfüllt sein kann. Ein Kinoabend, Konzertbesuch oder einfach nur gemeinsam abhängen - einfach so sein wie alle anderen - eine sehr große Sehnsucht von Betroffenen in dieser Lebensphase. Ermöglichen Sie Ihrem Kind Netzwerke zu unterschiedlichen Gruppen aufzubauen und zu pflegen.

 

 

Persönlichkeit     Psyche     

Entwicklung     Sozialrecht     Behandler

Eigenständig Leben

Es wird Zeit über die eigenen vier Wände für Ihr Kind nachzudenken. Kann und möchte es selbständig Leben. In Ihrer Nähe oder einem ganz anderen Ort. Eine physische wie auch emotionale Abnabelung ist für Ihr Kind und für Sie wichtig und sollte nicht zu spät stattfinden. Ihr Kind kann das - geben Sie ihm die Chance.

 

Persönlichkeit     Psyche     

Sozialrecht     Behandler

Partner / Familie

Der Wunsch neben Freundschaften auch eine Partnerschaft eingehen zu können verstärkt sich mit zumehmendem Arlter und Selbständigkeit. Eine gute Voraussetzung ist das Wissen über die eigene Erkrankung - sprechen sie daher mit Ihrem Kind bereits so früh als möglich über seinen Gendefekt und die Diagnosen. Nur dann kann es sich als informierter Mensch in seinem Rahmen entwickeln, entfalten und Verantwortung übernehmen.  

 

Persönlichkeit     Psyche     

Sozialrecht     Behandler

Lebenszeit

Die Lebenserwartung von Menschen mit Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11 weicht nicht nennenswert von der übrigen Bevölkerung ab. Lediglich komplexe Herzfehler oder schwere immunologische Erkrankungen können die Lebenszeit limitieren.

 

Sozialrecht

Wir sind ÜBER 2.200 MITGLIEDER
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Wir sind 22Q

WhatsApp Gruppe Duplikationssyndrom 22q11

Diese Gruppe dient dem Austausch zum Thema Duplikation 22q11. Sie wird von der Beratungsstelle von "Wir sind 22Q" moderiert und steht sowohl Mitgliedern des Vereins als auch Nichtmitgliedern offen.

Eltern sind die besten Sprachlernhelfer ab 27. Februar 2025

Was ist das Heidelberger Elterntraining 22q11?

Dieser Kurs basiert auf dem Heidelberger Elterntraining und wurde speziell für die Bedarfe von Menschen mit 22Q erweitert.

Was lernen Sie im Kurs?

Im Kurs erfahren Sie zu Beginn, warum Ihrem Kind das Sprechenlernen schwerer fällt als anderen Kindern. Dann lernen Sie sehr praktisch, wie Sie Ihr Kind beim Lernen erster oder neuer Wörter und Sätze langfristig gut unterstützen können. 
Der Kurs ist so aufgebaut, dass Sie in jeder Sitzung neues Wissen erhalten, das Sie dann bis zum nächsten Termin im Alltag mit Ihrem Kind ausprobieren.

mehr erfahren

Selbst - Fürsorge und Kompetenz Kurs basierend auf drei Säulen

Der Selfcare und Empowermentkurs für Eltern von Kindern mit Behinderung mit sieben angemeldeten TeilnehmerInnen startete 23. September. Ziel ist es den Eltern eine Möglichkeit zu geben ihren Akku wieder aufzuladen, Zeit für sich zu finden im stressigen (Pflege-)Alltag sowie Erfahrungen mit anderen Auszutauschen. 
Im ersten Zoom Treffen hat sich die Gruppe untereinander kennengelernt und die TeilnehmerInnen konnten ihre Erwartungen an den Kurs formulieren. Hierbei wurde deutlich, dass ihnen der Selfcare Aspekt besonders wichtig ist. Die TeilnehmerInnen wünschen sich vor allem Übungen für den Alltag, mit denen sie Stress reduzieren können. Auch der Austausch untereinander wird sehr stark erwünscht. Hierzu hatten die TeilnehmerInnen zum Ende des Treffens schon eine erste Gelegenheit und es ergab sich ein sehr konstruktives Gespräch. Eltern jüngerer Kindern konnten von den Erfahrungen von Eltern mit älteren Kindern viel lernen und Eltern von Kindern, die ungefähr im selben Alter sind, hatten die Gelegenheit sich miteinander zu vernetzen. Für die nächste Sitzung haben sich die TeilnehmerInnen gewünscht über SOS-Übungen in Krisenzeiten zu sprechen.

zum Bericht

Unterstützung bei der Diagnosevermittlung

Oft hören wir in der Beratungsstelle, dass eine Art Leitfaden hilfreich wäre, der Eltern darin unterstützen kann das Syndrom zu erklären und schon jüngeren Kindern die Diagnose kindgerecht zu vermitteln. Anna Beermann aus unserer Beratungsstelle in Mainz und Antje Menkens, Mutter eines betroffenen Sohnes und Schatzmeisterin des Vereins, haben aus dem Gedanken heraus gemeinsam dieses Buch verfasst und liebevoll von einer Grafikerin illustrieren lassen.

Wenn sie Interesse an unserem Kinderbuch zum Beispiel für die KiTa des betroffenen Kindes, Großeltern oder Kinderärzt*innen haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail an bestellung@wirsind22Q.de. Gerne senden wir Ihnen kostenfreie Exemplare zu.

Selbstverständlich freuen wir uns auch über eine Spende für unsere Projekt 22Q einfach erklärt

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Pflegegradrechner zum Selbstcheck

Mit dem Pflegegradrechner können Sie den Grad der Pflegebedürftigkeit anhand der persönlichen Angaben in einem Selbstcheck einschätzen und berechnen lassen.
 

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Offener Jugendtreff jeden Freitag von 18:00-20:00 Uhr

Eine vorherige Anmeldung hierfür ist nicht nötig!


 

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Erfahrungsbericht Unser Weg zur Diagnose

Erfahrungsberichte geben Ihnen einen Einblick wie andere Familien mit der Diagnose umgehen oder sich mit bestimmten Situationen und Fragestellungen auseinandergesetzt haben

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